• Dr. John Bosco Conama
    Dr. John Bosco Conama

Vísindasiðfræði og heyrnarleysi

Höfundar: Alison Bryan, Steven Emery og John Bosco Conama

20. maí 2012 Greinasafn

Í 21. grein Sáttmála Evrópusambandsins um grundvallarréttindi er fjallað um bann við mismunun og hún bönnuð á grundvelli nokkurra atriða, þ.á.m. erfðafræðilegra þátta. Þetta er enn undirstrikað í Samningi um mannréttindi og líflæknisfræði frá 1997 þar sem segir að „allar gerðir mismununar [...] á grundvelli erfðaþátta fólks sé bönnuð“. Þetta grundvallar viðhorf til mismununar sýnir á fullnægjandi hátt að döff fólki eða fólki sem er heyrnarlaust af erfðafræðilegum ástæðum megi ekki mismuna. Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (UNCRPD) bannar alla mismunun gegn fötluðu fólki. Í grein 23(1)c er sérstaklega kveðið á um vernd frjósemi fatlaðs fólks til jafns við aðra. Í þessum hópi eru heyrnarlausir, hver sem ástæða heyrnarleysis þeirra kann að vera. Síðan samningurinn tók gildi í maí 2008 hefur félagslegt líkan fötlunar orðið staðlað á einstakan hátt. Þetta var fyrsti samningurinn sem var fullgildur í heild af Evrópusambandinu (í desember 2010) og fjöldi undirritenda hefur verið og er enn að fjölga hraðar en nokkru sinni.

Samt sem áður má sjá aðgerðir til að „staðla“ döff fólk í næstum hverju einasta Evrópusambandsríki. Stöðlun sem stefnuúrræði hefur ekki skilað tilætluðum árangri fyrir samfélögin eins og vonast hafði verið til. Slík úrræði geta verið allt frá því að neyða fólk í kuðungsígræðslu til þess að vera með ófötluðum nemendum í skóla þar sem ekki er aðgangur að máli, í þessu tilfelli táknmáli landsins, eða erfðafræðileg þróun til að greina „döff genin“ með útrýmingu í huga. Þessar tilraunir benda til stefnumörkunar sem ætlað er að útrýma heyrnarleysi eða draga verulega úr því og tengjast úreltu læknisfræðilegu líkani sem er ekkert í líkingu við „sameinuð í fjölbreytileika“ nálgunina sem Evrópusambandið stuðlar að. Stöðlun sem stefnuúrræði getur haft alvarlega afleiðingar á döff samfélög og táknmál þeirra og jafnvel leitt til útrýmingar.

Eftir mikið starf döff samtaka um allan heim, sérstaklega Heimssamtaka heyrnalausra, veitir UNCRPD greinilega táknmálsnotendum jafnan rétt á við aðra og viðurkennir menningar-málþátt Döff samfélagsins og einstaklinga innan þess og veitir þeim tungumálaleg og menningarleg réttindi, sambærileg þeim sem fylla minnihlutahópa frumbyggja. Evrópuráð heyrnarlausra óttast hins vegar að verið sé að setja ný lög í þó nokkrum Evrópusambandslöndum sem takmarkar líffræðilegan margbreytileika manna með því að leyfa pörum eða læknum að velja hvaða fóstrum er komið fyrir í konum við erfðafræðileg próf og eftir ráðgjöf. Nánar tiltekið að bannað verði að koma fyrir fóstrum sem gætu hugsanlega verið döff frá fæðingu eða orðið heyrnarlaus síðar í lífinu. Eitt mest sláandi dæmið voru lög í Bretlandi Um frjóvgun og fósturfræði frá 2008 sem var mjög umdeild ekki aðeins í Bretlandi heldur um alla Evrópu og heiminn. Í ákvæði 14(4)(9) stendur:

„Fólk eða fóstur sem vitað er að sé með galla í erfðavísi, litningi eða hvatbera svo að umtalsverð hætta er á að manneskja með gallann verði með eða þrói –

  • alvarlega líkamlega eða andlega fötlun, 
  • alvarlegan sjúkdóm, 
  • eitthvert annað alvarlegt læknisfræðilegt ástand, má ekki taka fram yfir þau sem ekki er vitað til að séu ekki með slíkan galla.“

Í almennum umræðum áður en lögin fóru í gegnum þingið var heyrnarleysi notað sem dæmi um „alvarlega líkamlega fötlun“. Borgarar sem eru döff af erfðafræðilegum ástæðum voru notaðir sem dæmi um fólk sem fengi ekki að leggja til kynfrumur ef þeir létu uppi ætlun sína um að flytja áfram heyrnarleysisgen. Döff pör og gjafar kunna einnig að verða spurð af heilbrigðisstarfsfólki hvort þau séu að gefa fyrir par sem getur ekki getið barn á hefðbundinn hátt. Þetta er að mati Evrópuráðs heyrnarlausra framkoma sem er fjarri öllu jafnrétti gagnvart töluverðum fjölda borgara landsins og er ekki í samræmi við UNCRPD eða áætlun Evrópusambandsins í málefnum fatlaðs fólks sem hvort tveggja miðar að því að auka jafnrétti meðal alls fólks, hver sem fötlun þess kann að vera.

Evrópuráð heyrnarlausra hefur enn fremur áhyggjur af því að þessi þróun leiði til þess að bæði döff og heyrandi pör neyðist til að eignast ekki börn eða að á þau verði þrýst að velja heyrandi fóstur ef þau fara í erfðafræðilegt próf af persónulegum ástæðum (t.d. rannsókn á erfðafræði fjölskyldu sinnar) (Emery 2007). Erfðafræðilegar upplýsingar verða að vera í  fullkomnum trúnaði og má alls ekki nota til að gera upp á milli fólks af vinnuveitendum, yfirvöldum eða heilbrigðisstarfsfólki og tryggingafélögum. Það er nauðsynlegt að erfðafræðilegir ráðgjafar geri sér grein fyrir að doff eða heyrnarskert pör geti haft annað gildismat og skilning á hvernig barn þeirra eigi að vera (Middleton, 2010). Menningarlegt umhverfi (í þessu tilfelli döff samfélagið) þarf að vera tekið til greina þegar foreldrar leita eftir ráðgjöf varðandi barneignir.

Því fer Evrópuráð heyrnarlausra fram á fullan aðgang að ráðgjöf fyrir döff pör eða fjölskyldur á táknmáli svo að væntanlegir foreldrar geti tekið ígrundaða ákvörðun með réttum upplýsingum en ekki með fordómum; slík framkvæmd skapar umhverfi sem útilokar döff fólk og pör í stað þess að hlúa að samþættu samfélagi sem metur alla borgara sína jafnt. Evrópuráð heyrnarlausra hvetur ríkisstjórnir Evrópulanda og Evrópusambandið til að gæta trúnaðar með erfðafræðilegar upplýsingar. Mismunun á grundvelli erfðafræðilegra upplýsinga verður að refsa fyrir og banna með því að beita tækjum jafnréttis, sérstaklega hvað varðar ráðningu í störf, tryggingar og ráðgjöf á sviði barneigna. Evrópuráð heyrnarlausra krefst þess að Evrópuráðið endurveki tilskipun um bann við mismunun og að gera hana að fullgildum lögum svo fljótt sem auðið er til að tryggja að tekið sé á mismunun á öllum hugsanlegum sviðum.

Evrópuráð heyrnarlausra þakka Alison Bryan, Steven Emery og John Bosco Conama fyrir ómetanlegt framlag þeirra til greinarinnar. 

Greinin birtist í heimasíðu EUD 20. maí 2012

Heimildir og frekari lesning:

Arnesen, A--‐L., Bîrzéa C., Dumont B., o.fl. (2008). Policies and practices for teaching sociocultural diversity --‐ Skýrsla um könnun.  Strasbourg: Council of Europe Publishing.

Deech, R. Baroness (2007). Human Fertilisation and Embryology Bill. Umræður í Lávarðadeild. Aðgengilegt á:  http://www.theyworkforyou.com/lords/?id=2007--‐11--‐19b.663.0. (Skoðað 17. apríl 2009).

Department of Health (2009). Consultation on regulations to implement the Human Fertilisation & Embryology Act 2008. COI: Crown Copyright. Emery, S. (2011). Citizenship and the Deaf Community. Ishara Press: Nijmegen.

Emery, Steven D., Middleton A. & Turner, G. H. (2010). Whose Deaf Genes are they Anyway? The Deaf Community's Challenge to Legislation on Embryo Selection. Sign Language Studies 10 (2) 155--‐169.

Emery, S. D., Middleton A. & Turner, G. H. (2007) “I was told I had a moral responsibility to society to abort my son as he would be deaf”: the Deaf/Genetics interface', Society for Social Studies and Science (4S) 2007, Conference, Montreal, Canada, 11--‐13 October 2007.

Human Genetics Commission (2006). Making Babies: reproductive decisions and genetic technologies. Aðgengilegt á: http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/DocPub/Document/Making%20Babie%20Report%20--‐%20final%20pdf.pdf. (Skoðað 19. mars 2012).

Leeson, L. & Sheikh, H. (2010). Experiencing Deafhood – A Snapshot of Five Nations. Interesource Group Publishing: Dublin. Middleton, A. (Ritstj.) (2010). Working with deaf people – a handbook for health professionals. Cambridge: Cambridge University Press.

Middleton A., Emery, S.D. & Turner, G.H. (2010). Views, Knowledge and Beliefs about Genetics and Genetic Counselling amongst People with  Deafness. Sign Language Studies , Volume 10, 2 (2010) bls.170--‐196.

Lagatextarnir í heild: HFE Act: http://www.legislation.gov.uk/ukpga/2008/22/contents  
Charter of Fundamental Rights of the European Union (2000/C364/01): http://www.europarl.europa.eu/charter/pdf/text_en.pdf

Convention on Human Rights and Biomedicine (1997):  http://conventions.coe.int/Treaty/en/Treaties/Html/164.htm

Proposal for a European Anti--‐Discrimination Directive (2008): http://eur--‐lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=CELEX:52008PC0426:EN:NOT